Big data, faut-il en avoir peur ?

Le récent rapport du secrétaire général des ministères chargés des Affaires sociales, Pierre-Louis Bras, répond au débat sur l’open data (l’ouverture des données), dans le contexte de l’expansion des big data en santé.

Faut-il rendre publiques les données de santé, notamment celles détenues par l’assurance-maladie (le système d’information interrégimes de l’assurance-maladie, ou SNIIRAM) autrement dit « la plus grande base médico-administrative au monde », comme le formule le rapport sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé remis à la ministre Marisol Touraine le 3 octobre dernier ? Comment dans ce cas, se demande le rapport, protéger des « risques de réidentification » des personnes, à des fins malveillantes ou d’exploitation industrielle ?
Création d’un « Haut Conseil des données de santé », groupes d’experts chargés d’évaluer l’utilité escomptée en termes de santé publique ou de connaissance médico-économique avant d’autoriser l’accès des données aux institutions publiques et, ponctuellement, à certains acteurs extérieurs… le rapport Bras rappelle que le « droit des personnes au respect de leur vie privée » est un « principe de valeur constitutionnelle » et reste prudent, en préconisant un accès restreint en cas de risque pour l’anonymat et la confidentialité ».
Trop prudent au goût de certains, à l’instar du collectif Initiative transparence santé, qui défend « la position qu’un partage plus large des données sur le système de soins améliorerait la transparence sur son fonctionnement et ses performances et encouragerait le développement d’outils permettant à l’usager de comparer le coût et la qualité des services de santé » et demandent « qu’enfin les verrous sautent ». Le collectif dénonce le blocage de l’administration française, l’immobilisme des pouvoirs publics sur ce dossier et se déclare insatisfait par ce rapport.

D’une protection prudente à une exploitation courageuse des « data » ?

L’ouverture des « données de santé » détenues aujourd’hui par la Caisse nationale d’assurance-maladie ne pose pas uniquement des problèmes de confidentialité ou de gouvernance. Leur exploitation devra inévitablement s’accompagner de courage politique. Jean de Kervasdoué, professeur d’économie de la santé au Cnam (Conservatoire national des arts et métiers), y voit l’occasion de « sortir de nombre de faux débats, et autres manipulations des chiffres, qui façonnent parfois l’opinion publique. Les dépenses de cardiologie, à pathologie et comorbidités associées identiques, peuvent varier d’un facteur de 1 à 9 selon les régions : ces variations sont-elles justifiées ? » Une fois ces variations, observées d’un territoire à l’autre, et parfois au sein d’un même établissement, documentées et objectivées, les décideurs auraient à leur disposition un outil d’ « evidence-based policy » sur lequel s’appuyer pour obtenir, par exemple, le soutien public nécessaire à une réforme du contrôle des pratiques cliniques et des prescriptions. Rappelons que les dépenses de santé à l’hôpital représentent près de 85 milliards d’euros en 2012.
Les données pourraient être utilisées, en outre, comme aide à la décision médicale et comme outil d’amélioration de la coordination du parcours de santé (un objectif phare de la nouvelle stratégie nationale de santé), notamment dans le cas des maladies chroniques. En restituant tout le parcours d’un patient – séjours à l’hôpital, en HAD, les actes, les prescriptions, les résultats d’analyses, les données d’imagerie médicale –, il deviendrait possible de faire des analyses prédictives pour anticiper et éviter le passage à la phase aiguë. À l’étranger (Suède, Grande-Bretagne, États-Unis), les systèmes de données ont déjà permis d’obtenir des résultats concrets en termes de qualité de prise en charge et de maîtrise des coûts, au moyen d’une réduction du temps d’hospitalisation et d’une diminution du nombre de réadmissions et de passages aux urgences.
L’ouverture des données de santé, en permettant d’apporter des solutions pragmatiques aux défauts de coordination du système de santé (les gaspillages liés, par exemple, aux réplications d’examens ou aux hospitalisations évitables), pourrait permettre de réaliser des économies substantielles – rappelons que les dépenses de santé représentent environ 12 % de la richesse nationale du pays.

Enjeux économiques, intérêts financiers

D’autre part, le marché des data est un enjeu d’avenir en termes de croissance et d’emploi, et la France dispose de nombreux atouts pour s’y engager. « Nos formations en mathématiques et en statistiques nous donnent un avantage comparatif dans ces nouveaux métiers », souligne Bertrand Diard.
En France, les données personnelles ou cliniques (qui peuvent contenir des fichiers textes, des images, des vidéos ou même des échanges sur des réseaux professionnels médicaux) des différents acteurs de santé (hôpitaux, professionnels libéraux, assurance maladie) ne sont pas encore connectées entre elles, mais le processus d’informatisation est en cours. Le programme Hôpital numérique devrait permettre la mise à niveau des hôpitaux, qui s’inscriront dans les futurs « territoires de soins numériques ». Ces nouvelles technologies nécessitent des investissements coûteux qui doivent être mis en perspective avec les importantes économies attendues.
Le secteur intéresse également les entreprises. « L’agrégation des données de santé est d’ores et déjà techniquement possible », affirme Kiryakos Chebel, chef du secteur santé chez Accenture France. « Par exemple, nous avons mis en place des systèmes de données en santé au niveau régional au Pays basque espagnol. » « Notre entreprise propose des solutions à destination des systèmes de santé nationaux, permettant de collecter, stocker, corréler, partager et protéger des données », explique de son côté Sébastien Dallais, responsable du marché santé chez EMC France.

De l’open data aux big data

Le rapport Bras ne concerne que les données susceptibles d’être collectées directement par les organismes publics de santé. Or ces données ne sont qu’une partie de l’iceberg des données de masse, phénomène connu sous le nom de Big Data, c’est à dire les milliers de traces que nous laissons dernière nous, par exemple en échangeant sur les réseaux sociaux ou en consommant (données transactionnelles). Beaucoup y voient une rupture technologique plus importante que ne l’a été Internet.
« Si vous me demandez si je suis prêt à partager mes informations personnelles de santé pour faire gagner 45 ans à la médecine, améliorer notre santé ou celle de nos enfants alors oui, je suis prêt », déclare Bertrand Diard, cofondateur de Talend et chargé par la ministre Fleur Pellerin de porter la filière des big data en France. D’un point de vue épidémiologique, la collecte des informations individuelles des patients permettrait, par recoupement statistique, l’identification plus rapide des déterminants de certaines maladies, des facteurs de prévention, ou encore des effets secondaires de certains médicaments.
Autre marché, autres enjeux : les big data pourraient bien bouleverser les rapports de force dans le monde de l’assurance. Là où auparavant l’assuré en savait plus sur son état de santé que son assureur, ce dernier, grâce aux nombreuses informations collectées sur l’assuré, sera demain en mesure de réaliser un profil du client et de lui proposer un produit sur mesure. Selon Michel Béra, professeur de modélisation statistique au Cnam, « c’est toute la logique de l’assurance collective qui serait alors remise en cause. Le risque ne sera plus couvert correctement. »
Certaines technologies médicales connectées se démocratisent – elles aussi produisent des data. Les bracelets « UP » de Jawbone, par exemple, sont maintenant accessibles pour une centaine d’euros. Cette technologie permet à son utilisateur de suivre son activité physique, ses cycles de sommeil, son alimentation et de découvrir l’impact de ces comportements sur sa santé. Les données enregistrées peuvent aussi être partagées avec un médecin. Aux États-Unis, certains généralistes en recommandent déjà l’usage à leurs patients, par exemple pour trouver la cause d’un état de fatigue. Au-delà de l’intérêt médical du dispositif, d’aucuns y voient un risque de normalisation des comportements au nom d’un impératif de santé quelque peu totalitaire.
Bénéfice pour le système de santé, protection de l’anonymat, mutation technologique… Les big data en santé n’ont pas fini de susciter intérêt, inquiétudes et appétits.

Clément Bosqué, Maryaline Catillon et Antoine Robin.

Article du : 29.10.2013 paru dans Décision Santé.

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